7岁男孩患恶性血液病，骨髓移植是唯一根治方法，借您一束光
7岁男孩患恶性血液病，骨髓移植是唯一根治方法，借您一束光，盼助求助人的故事
我叫寇自博，一个被绝望逼到悬崖边的父亲。万般无奈之下，我为我可怜的儿子——寇铭轩写下这封泣血的求助信。铭轩今年只有7岁，原本是我们全家的“开心果”
孩子从小就免疫力低，经常感冒发烧。我们以为这是正常的情况，等他长大就好了，我们并未放在心上，今年孩子连续发烧，我们带着孩子到濮阳市人民医院进行了一系列的检查，市医院的医生看到检查结果，直接说：“情况危急赶紧走，去北京的大医院，太罕见了，没见过这种病”。但病情凶险，为抢一线生机，我们一刻不敢耽搁，立刻带她奔赴北京儿童医院。最终，北京的专家确诊了这晴天霹雳——**噬血细胞综合征（HLH）**。
这是一种死亡率极高的凶险血液病！全球报告约200例，发病率低于1/100万，临床经验匮乏，属于超罕见疾病。
契东综合征（Chediak-Higashi Syndrome, CHS），又称先天性白细胞颗粒异常综合征，是一种罕见的常染色体隐性遗传病，由LYST基因突变导致溶酶体运输功能障碍，进而引发多系统损害。以局部白化、反复感染及神经退变为特征。加速期是生死分界点，造血干细胞移植是唯一根治机会，但需在不可逆神经损伤前实施。
骨髓穿刺、数不清的检查、抽血……我多想替孩子承受这一切，可我却不能。看着曾经活泼的儿子现在虚弱地躺在病床上，身上遍布针孔，我们的心像刀割一样疼。但儿子很坚强，每次抽血都忍着不哭，还安慰我们：“不要难过，我会好起来的！”想到随时有可能会失去我的宝贝儿子，我的心都要碎了……
北京专家告诉我们：“临床经验太少，需要全方位会诊，但造血干细胞移植是唯一根治机会”
二宝太小，无法进行配型，唯一的选择就是我或者孩子妈妈的骨髓半相合移植。医生告诉我们，半相合移植排异风险比全相合高太多，费用更是无法预估……
但我们别无选择，只能赌上这一把！因为孩子现在随时会有生命危险。
北京儿童医院的专家告诉我们，骨髓移植手术+抗排异治疗至少需要80万-100 万……，甚至更多……所谓“移植有价、排异无价”，具体花费依据后期排异情况而定，移植风险性极高，过程中很多意想不到的感染、排异等需要大量的进口药物和血液制品来控制，这些药均不在医疗报销范畴。
我们本就是普通的家庭，家中除了生病的儿子，还有个小女儿需要养活。因孩子病情严重，我们不得不双双停工带孩子求医，现家庭收入来源完全中断。面对后续这天文数字般的百万费用，万般无奈只好发起水滴筹。
尽管我有一万个不愿意麻烦大家，只是这次，对于一个贫苦的家庭来说，对抗病魔医疗费用实在是一座无法逾越的大山，哪怕是希望就在前方可我们却举步维艰！ 我知道大家的每一分钱都来之不易，也知道任何言语上的感激都很苍白，但我还是希望大家帮我们转发和证实，争取为我儿子筹得多一些爱心和善款，让后续能得以治疗！感恩所有的好心人，希望你们能一生平安、幸福！恳请各位好心人士伸手相助！感恩！
再次感谢各位爱心人士的无私帮助！
祝大家身体健康，家庭幸福！
爱心捐助链接； https://www.shuidichou.com/cf/contribute/0d3fd4c9-9b42-4f39-8689-e7849ae2e42f?date=20250802&qyUserId=ChenQiuYuan&corpId=ww0a820088765ea908&channel=weekpaper35
页:
[1]